In september overleed de Franse voetballer Jean-Pierre Adams na 39 jaar lang in vegetatieve toestand te hebben verkeerd. Zijn vrouw weigerde euthanasie te overwegen en ook wettelijk gezien was vroegtijdige levensbeëindiging vrijwel onmogelijk. Maar waarom?
Op 17 maart 1982 werd Jean-Pierre Adams opgenomen in een ziekenhuis in Lyon. Hij moest onder het mes: een routinematige operatie om een gescheurde knieband te herstellen. Het was de laatste hindernis voor hij kon genieten van een zorgeloos pensioen. De Franse voetballer had een jaar eerder zijn kicksen aan de wilgen gehangen na een profcarrière van ruim 20 jaar.
Hij was geliefd in Frankrijk. Een goedlachse, imposante verdediger die speelde voor de voetbalclubs Nîmes, Paris Saint-Germain en Nice, en Les Bleus. Het Franse volk noemde hem ‘le roc noir’, de zwarte rots. Onverbiddelijk en onverzettelijk. Samen met de Guadeloupse verdediger Marius Trésor vormde hij de ‘garde noir’, de laatste verdedigingslinie van het Franse nationale voetbalelftal. Hij was een levensgenieter, vader van twee kinderen en liefhebbende echtgenoot. Een vriend en voorbeeld voor velen, tot die zeventiende maart.
Na een paar dagen opende Jean-Pierre zijn ogen, maar hij kwam niet meer bij bewustzijn
Zoals bij iedere operatie zal Adams de risico’s van narcose zijn verteld. ‘We moeten het toch melden,’ zeggen artsen dan, ‘maar de kans dat het fout gaat, is echt enorm klein.’ De risico’s waren die dag groter dan normaal. Het ziekenhuis staakte. Er was slechts één anesthesist aanwezig die meerdere patiënten onder narcose moest brengen. Een lopende band van verdoven, wachten, en verdergaan. Eén verpleegster ondersteunde de anesthesist en had de zorg over acht patiënten. Zij was nog in opleiding.
De druk was enorm en als gevolg daarvan intubeerden zij Adams verkeerd. Zijn luchtpijp werd niet geventileerd maar juist geblokkeerd door een van de tubes. De spieren rond zijn luchtpijp verkrampten en knepen de zuurstoftoegang dicht: een bronchospasme. Adams raakte in een coma en werd nooit meer wakker.
Een uitzichtloos bestaan
Een comapatiënt lijkt dag en nacht diep te slapen. Hoelang die slaap duurt, is voor artsen moeilijk te voorspellen. Wanneer patiënten na een week nog in coma liggen, ziet het er volgens neurologe Ingrid Baar van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen niet goed uit. “Alleen bij hersentrauma na een ongeval zie je weleens dat patiënten na drie maanden wakker worden. Bij een hartstilstand is dat anders: als de patiënt op de zevende dag niet ontwaakt, is de kans dat hij nog wakker wordt kleiner dan één procent.” Vaker gaat een diepe coma over in een coma vigil, een chronische coma. Dit gebeurde bij Jean-Pierre.
Toen zijn vrouw Bernadette gebeld werd, wist ze gelijk dat er iets mis was. Ze snelde naar het ziekenhuis. Nachtenlang zat ze naast zijn bed, vertelde ze in de media. Na een paar dagen opende Jean-Pierre zijn ogen, maar bij bewustzijn kwam hij niet meer. Hij lag in een coma vigil, zo legden artsen haar uit. Een deel van de lichaamsfuncties was weer teruggekomen, maar van herkenning of bewustzijn was geen sprake. Uiteindelijk nam Bernadette hem mee naar huis. Ze nam de volledige zorg voor haar man op zich.
Wat is de levenskwaliteit van een leven in comateuze toestand?
Bijna veertig jaar lang waste ze hem, voedde ze hem, kleedde ze hem, sprak ze tegen hem en leefde ze met hem. Ze kocht zijn favoriete geurtje van Paco Rabanne en toen de productie daarvan werd gestopt, stapte ze over op Sauvage van Dior. Op zijn verjaardag en Vaderdag zorgde ze ervoor dat hij cadeautjes kreeg. Jean-Pierre was niet bij bewustzijn, maar Bernadette probeerde zijn leven zo mooi en vreugdevol als mogelijk te maken. Ze trachtte ‘joie de vivre’ in zijn leven te brengen en bleef hopen op een wonder. Onderzoek toonde aan dat Jean-Pierre onherstelbare schade aan zijn hersenen had opgelopen. Artsen achtten herstel vrijwel onmogelijk, maar Bernadette wilde geloven in dat medische wonder. Die gedachte hield haar jaren overeind. Een rotsvast vertrouwen dat haar man ooit terug zou keren in de lege huls die zij verzorgde. Dat zijn open ogen net als vroeger de hare zouden vinden.
Ieder jaar taande die hoop. Euthanasie, stelden sommigen in Bernadettes omgeving voor. Rust voor jou en voor hem. Wat is de levenskwaliteit van een leven in comateuze toestand? ‘Maar dat is lastig te aanvaarden voor de naasten,’ weet neuroloog Baar. Jean-Pierre had de ogen open en maakte kauwbewegingen. Hij gaapte en slikte en had een dag- en nachtritme. Dan is het volgens Baar moeilijk te begrijpen dat er geen sprake is van teruggekeerd bewustzijn, maar van reflexmatige handelingen. Zolang je iemand nog kan zien en aanraken, is het tastbaar en is er hoop. Een leidraad om aan vast te houden, maar een verraderlijke. Bernadette heeft euthanasie nooit overwogen, zo zegt ze op haar Facebookpagina.
De wettelijkheid van de dood
Euthanasie was ook niet mogelijk geweest. Jean-Pierre had net als vele anderen die onder het mes gaan voor kleine ingrepen geen wilsverklaring opgemaakt. Hij was opgenomen voor een routineuze operatie met weinig risico. Een wilsverklaring achtte hij van tevoren niet nodig. Daarnaast is in Frankrijk actieve medische levensbeëindiging nog steeds verboden bij wet. En dus was het vrijwel onmogelijk om hem uit zijn lijden te verlossen.
Hypothetisch lijden, volgens de Nederlandse wet. Want lijden is het ondervinden van smart en een patiënt die in een coma ligt, voelt dat niet. Er is wettelijk vastgelegd dat er alleen sprake kan zijn van smart, als iemand dat zelf ervaart en zich daarvan bewust is. Jean-Pierre is nooit weer bij bewustzijn gekomen, dus was zijn lijden hypothetisch, fictief en gefantaseerd. Vroegtijdige levensbeëindiging was ook volgens de Nederlandse wet geen optie geweest.
Er mocht worden aangenomen dat hij niet leed. Hij kon zichzelf niet wassen, niet kleden, niet voeden. Kon niet bewegen, niet praten, niet denken. Maar verlies van waardigheid en ontluistering, zo is in de jurisprudentie vastgesteld, kunnen alleen als ondraaglijk worden beschouwd als de patiënt die smart zelf ervaart. Wie zal deze aanname ooit ontkrachten? We zullen nooit weten wat een chronische comapatiënt ervaart. En als een comapatiënt lijdt noch voelt, is in leven zijn dan wel echt leven te noemen?
Wie Jean-Pierre heeft zien liggen in bed, bewegingsloos met geopende ogen starend in het niets, zal de uitzichtloosheid en het onvermogen zijn bijgebleven. “Is het de moeite waard om zo te leven?” vroeg oud-teamgenoot Trésor zich af. “Zelfs als hij wakker wordt, zal hij niemand meer herkennen.” Jean-Pierre leefde in een gevangenis zonder muren met ogen die de wereld niet konden zien. Is dat niet ook lijden?
Bij zijn overlijden op zijn 73e had Jean-Pierre slechts een paar grijze haren en leek hij niet veel ouder uit dan de dag dat hij onder narcose ging. Een modern Doornroosje, maar zonder ‘happy ending’. Hij sliep 39 jaar lang, uitzonderlijk lang, maar er zijn meer mensen zoals hij. Tussen leven en dood. Mensen waarvan een deel van de hersenen, het bewustzijn, onomkeerbaar verloren is gegaan. ‘In coma overleven’, zo omschrijven medische researchjournals een chronische coma. Maar een permanent vegeterende patiënt is een stervende patiënt, meent de Belgische Marc Cosyns, huisarts en voorvechter van patiëntenrechten. Cosyns begeleidt patiënten bij de dood. Geen euthanasie, maar stervensbegeleiding om juridische problemen te voorkomen. Volgens hem kan een arts niet bepalen wat voor een patiënt ondraaglijk lijden is. Maar vooralsnog weegt de wettelijkheid van de dood zwaarder dan de smart van een uitzichtloos bestaan.
Met medewerking van Caïne Roland.
