Het is de vraag of het online delen van ervaringen met anticonceptie goed is of niet. Volgens sommigen is het een manier om meer informatie te verzamelen over wat anticonceptie met je lichaam doet. Tegelijkertijd kan online informatie ook leiden tot een ongegronde angst voor betrouwbare vormen van anticonceptie. NOS berichtte onlangs over abortusartsen die zien dat steeds meer jonge vrouwen tussen de 18 en 28 bij de abortuskliniek terechtkomen. Vanwege een ‘hormonenfobie’ willen deze vrouwen geen betrouwbare vorm van anticonceptie meer gebruiken. Daardoor raken ze makkelijker ongewenst zwanger.
Facebookgroep
Zweedse sociologen hebben onderzoek gedaan naar hoe vrouwen online informatie met elkaar delen over anticonceptie. Lena Gunnarson (Universiteit van Örebro) en Maria Wemrell (Universiteti van Lund) wijzen op hoe verschillend deze trend binnen de wetenschap wordt geduid. Aan de ene kant kan het online delen van medische informatie worden gezien als een vorm van democratisering van kennis. Aan de andere kant waarschuwen artsen vaak voor desinformatie.
Als case study gebruikten de sociologen een Zweedse Facebookgroep van vrouwen die slechte ervaringen hebben gehad met de koperspiraal. De leden zeggen bijwerkingen te ervaren zoals vermoeidheid, haarverlies en hartkloppingen. Een mogelijke verklaring die wordt besproken in de Facebookgroep is kopervergiftiging. Veel vrouwen raken ervan overtuigd dat het de koperspiraal is die hun deze bijwerkingen geeft. Ze herkennen vaak de klachten die andere vrouwen melden en hebben ook het idee dat hun klachten verdwijnen als ze de koperspiraal verwijderen.
‘’
‘Ik hoor geen vrouwen psychische klachten melden.’
Anekdotes
Dat een koperspiraal tot kopervergiftiging kan leiden, is nooit wetenschappelijk aangetoond. Gevraagd naar deze bijwerkingen, antwoorden Nederlandse huisartsen dat ze hier zelf niet over hebben gehoord. Huisarts Antoinette Drossaart: “De klachten die vrouwen melden zijn buikpijn en pijnlijke menstruaties. Ik hoor geen vrouwen die andere klachten of psychische klachten melden.”
Toch wordt er behalve in Facebookgroepen ook in Nederland op verschillende blogs gesproken over de mogelijke kopervergiftiging die de spiraal kan veroorzaken. Dit kan vrouwen bang maken om te kiezen voor deze betrouwbare vorm van anticonceptie. Ook al zou het zo zijn dat sommige vrouwen deze bijwerkingen ervaren van de koperspiraal, is het moeilijk om in te schatten hoe veel procent van alle vrouwen die een koperspiraal hebben hier daadwerkelijk last van krijgen. Het blijven anekdotes.
Dick Bijl, voormalig huisarts en schrijver van het boek Het Pillenprobleem, benadrukt dat de informatie die je haalt uit het online lezen van persoonlijke ervaringen niet altijd te vertrouwen is: “Om te achterhalen of een medicijn een bepaald effect heeft of niet heb je goed, gerandomiseerd onderzoek nodig. Dus aan persoonlijke ervaringen kan je geen diepgaande gevolgtrekkingen ontlenen.”
Bij gerandomiseerd onderzoek kijk je ook naar alle andere mogelijke factoren die ervoor kunnen zorgen dat vrouwen bepaalde klachten ervaren. Bijl: “In deze Facebookgroepen weet je absoluut niet met wat voor mensen je te maken hebt, met wat voor risicofactoren ze te maken hebben, dus dat maakt dat de bewijskracht van de opmerkingen die daar gedaan worden, gering is.”
‘’
‘Het lijkt erop dat er een algemene trend is richting meer autonomie voor vrouwen in de gezondheidszorg.’
Onzekerheid
Ook blijkt uit onderzoek dat het lezen van online informatie over anticonceptie tot meer onzekerheid kan leiden onder vrouwen. Stella Vieth is PhD-student Evidence-based gezondheidszorg en digitale gezondheid bij de Universiteit van Kiel. Vieth heeft meegewerkt aan dit onderzoek. Zij ziet in Europa een algemene trend waarbij vrouwen meer zeggenschap willen over hun gezondheid: “Veel van de artikelen die ik heb gelezen voor dit onderzoek lieten resultaten zien van over heel Europa. Het lijkt erop dat er een algemene trend is richting meer autonomie voor vrouwen in de gezondheidszorg. Dit is natuurlijk goed, maar het leidt er ook toe dat de standaard vormen van anticonceptie in twijfel worden getrokken.”
Uit het onderzoek bleek dat vrouwen die online en via vrienden informatie verzamelen, een slechter beeld hebben van de pil. Ook zien de onderzoekers dat deze vrouwen hun huisarts of gynaecoloog minder vertrouwen. Ze voelen zich ook onzekerder over de kennis die ze hebben over de pil, terwijl ze vaak even goed scoren bij een test naar hun kennis over de pil. Vieth: “Ik denk dat een belangrijk inzicht uit het onderzoek is dat bij vrouwen het gevoel van onzekerheid over hun eigen kennis ervoor kan zorgen dat ze dokters minder gaan vertrouwen.”
Toch is het belangrijk dat vrouwen slechte ervaringen met anticonceptie ergens melden, want zo kan er op een gegeven moment wel een accuraat beeld komen van de bijwerkingen. Gunnarson en Wemrell schrijven in hun artikel ook dat vanuit feministische gezondheidsbewegingen het delen van eigen ervaringen altijd als belangrijk wordt gezien, juist omdat de standaard medische kennis gebaseerd is op onderzoek dat met name door mannen wordt uitgevoerd. Het is volgens Gunnarson en Wemrell daarom belangrijk dat de ervaringen van vrouwen serieus worden genomen.
Bijwerkingen bijhouden
Bijl vindt het belangrijk dat de bijwerkingen van medicijnen worden bijgehouden, maar wel op een andere manier dan hoe dat nu gebeurt. Op dit moment kunnen bijwerkingen van medicijnen worden gemeld bij het Lareb. Bijwerkingen van medische hulpmiddelen, waar de koperspiraal onder valt, kunnen worden gemeld bij het RIVM. Bijl: “Het is al jaren bekend dat die meldingen niet adequaat zijn, omdat er geen verplichting op rust. Vrouwen zullen dat niet makkelijk uit zichzelf doen, tenzij ze heel veel schade ondervinden.”
Bijl pleit ervoor dat de fabrikanten van medicijnen actief onderzoeken wat de bijwerkingen zijn: “Ik vind dat er bij de fabrikanten een actieve plicht rust om dat te onderzoeken. Dat kun je heel eenvoudig doen door vrouwen vanuit de apotheek formulieren toe te sturen.” Er zou volgens Bijl dus een actieve follow-up moeten komen die via de apotheken naar de patiënten wordt gestuurd. “En dat men volledig transparant is over de resultaten.” Bijl denkt daarom dat het belangrijk is dat de industrie geen rol speelt bij het verzamelen van resultaten over de bijwerkingen van medicijnen, maar dat er organisaties vanuit de overheid worden opgericht die dit proces overzien.
