Pas toen Iris Zoet (26) een spiraal liet zetten en daar een echo voor nodig had, kwam ze erachter dat ze PCOS had; er bleken met vocht gevulde blaasjes in haar eierstokken te zitten, één van de criteria voor PCOS. Maar na de officiële diagnose kwam er geen verdere uitleg: “Mijn huisarts deed na de diagnose niet echt iets concreets. Daardoor ben ik vooral zelf over PCOS gaan lezen op internet,” vertelt ze. “Veel tips gaan over leefstijl, maar daar blijft het helaas bij.”
Weinig kennis over PCOS
Ook Joy van de Willigen (25) liep tegen problemen aan. Zij stopte met de pil en werd maandenlang niet ongesteld: “Ik dacht dat dat normaal was, maar op gegeven moment werd ik toch ongerust en ging ik naar de huisarts. Die verwees me door naar de gynaecoloog.” Ze kreeg een echo en de uitslag wees duidelijk naar PCOS. “De diagnose ging vrij soepel en ik werd meteen gerustgesteld over vruchtbaarheidsproblemen: daar zijn meerdere oplossingen voor,” vertelt ze, “maar zelfs de gynaecoloog kon me niet vertellen wat er nou precies met mijn lichaam aan de hand was. Misschien doordat er nog te weinig kennis is over PCOS.”
Bij PCOS zijn de geslachtshormonen in het lichaam, zoals oestrogeen en testosteron, uit balans. Hoe zich dat vervolgens uit, verschilt per individu. Zowel patiënten als zorgverleners weten vaak niet exact wat deze hormonale disbalans doet en waar het vandaan komt. Op social media komt Joy vooral Amerikaanse influencers tegen die tips en tricks geven over het omgaan met PCOS-klachten. Toch loopt ook Joy tegen dezelfde problemen aan als Iris. “Deze video’s worden vaak gemaakt door leefstijlcoaches en -goeroes, maar er zit geen diepgang in de adviezen. Een gezonde leefstijl aanhouden, wat vaak wordt genoemd, lijkt me sowieso belangrijk; dat is niet per se specifiek voor PCOS.”
Wat we wél weten
PCOS, of Polycysteus Ovarium Syndroom, is een hormonale afwijking die zorgt voor een disbalans in de hoeveelheid geslachtshormonen in het lichaam. De meest voorkomende klachten zijn onder andere onregelmatige of uitblijvende ongesteldheid, overgewicht, acne en overmatig haargroei. Vooral de twee laatste worden veelal als vervelend ervaren en kunnen het zelfbeeld van mensen met PCOS erg schaden. “Maar de disbalans doet veel meer,” zegt prof. dr. Joop Laven, gynaecoloog en subspecialist Reproductieve Endocrinologie en Infertiliteit aan het Erasmus MC. “PCOS doet ook iets met je brein. Dat zit bomvol hormoonreceptoren.” PCOS blijkt gepaard te gaan met een verhoogde kans op mentale klachten zoals depressie, angst- en paniekstoornissen. Ook op lange termijn zijn er problemen: PCOS verhoogt het risico op diabetes type 2 en hart- en vaatziekten.
‘Fysieke en mentale klachten zijn niet altijd gelinkt aan PCOS’
Ondanks deze risico’s, is er nog veel onbekend over de oorzaak en de genetische achtergrond van de hormonale disbalans. Naar schatting heeft ongeveer 13 procent van de wereldbevolking PCOS, maar de diagnose wordt niet altijd snel gesteld. PCOS uit zich namelijk in ieder individu anders en niet iedereen heeft last van de fysieke klachten. Voor een PCOS-diagnose moet een persoon voldoen aan minstens twee van de drie criteria: geen ovulatie, verhoogde mannelijke hormoonwaardes en blaasjes in de eierstokken. Toch worden de fysieke en mentale klachten niet altijd gelinkt aan de hormonale aandoening door huisartsen, en komt het daardoor niet altijd tot een diagnose. En als een diagnose wel gesteld wordt, is er nog steeds weinig verdere hulp voor het omgaan met de klachten van PCOS.
Gezonde leefstijl niet genoeg
Een gezonde leefstijl is belangrijk bij PCOS: dat verbetert vaak de menstruatiecyclus en vermindert acne en overbeharing. Maar of de klachten verdwijnen met een gezonde leefstijl, verschilt per individu. De coaching trajecten die worden aangeprezen door leefstijlcoaches op social media werken niet voor iedereen. “Vaak laten leefstijlcoaches alleen hun succesverhalen zien, maar niet de ontevreden klanten,” merkt professor Laven op. “Binnen het EMC worden wij als gynaecologen verantwoordelijk gehouden voor de kwaliteit van onze behandeling. Wanneer we slechte feedback krijgen, moeten we daar verplicht iets aan doen. Zulk soort eerlijke reflectie zie ik niet bij dit soort coaches.”
Professor Laven onderneemt zelf veel actie om onwetendheid en misconcepties rondom PCOS weg te nemen. Hij kaart misvattingen aan, geeft cursussen en neemt informatievideo’s op over PCOS die hij onder huisartsen verspreidt. In aflevering 12 van de podcast Erasmus MC in Opname zet hij alle misvattingen op een rij. Hij vindt dat iedere patiënt een fatsoenlijk onderzoek en verdient naar wat er precies aan de hand is in hun lichaam, en vindt dat daarop een individueel behandelplan moet worden gemaakt. PCOS kan zich heel verschillend uiten en daardoor is het belangrijk voor huisartsen om erover in gesprek te gaan met hun patiënten. “Samen kan je meestal tot een prima behandelplan komen,” concludeert prof. Laven.
Hormonale anticonceptie als remedie
Een van de veelgebruikte methoden om PCOS-klachten langdurig in toom te houden, is hormonale anticonceptie. Met een uitblijvende of onregelmatige cyclus bouwt slijmvlies langzaam op, maar blijft dat in de baarmoeder zitten. Dat kan op lange termijn een probleem worden. Door de pil stoot je in ieder geval je slijmvlies regelmatig af en verlaag je daarmee de kans op endometriumkanker, legt professor Laven uit. Ook zorgt de pil voor een betere balans tussen hormonen, waardoor klachten zoals overbeharing of acne kunnen verminderen. Toch verschilt dit sterk per individu. “Wellicht word je ook ernstig depressief van de pil, dan moet je dat natuurlijk niet nemen,” zegt prof. Laven daarom, “dan is een hormoonspiraal misschien een betere oplossing.”
‘Soms vraag ik me af of mijn lichaam dit niet zelf moet oplossen’
Op sociale media is er een groeiende aversie tegen hormonale anticonceptie. Ook Joy vraagt zich af of de pil de beste oplossing is voor PCOS: “Met PCOS is er sprake van hormoonproblematiek, en met de pil gooi je er meer hormonen tegen aan. Soms vraag ik me af of ik mijn lichaam dit niet zelf op moet laten lossen.” Prof. Laven is het hier niet mee eens. Hij is zeer ontevreden over de manier waarop hormonale anticonceptie op sociale media in twijfel wordt getrokken. Volgens hem wordt bijvoorbeeld de verhoogde kans op trombose met anticonceptie vaak onterecht aangehaald: “De kans dat je wordt aangereden wanneer je in de auto stapt is zes keer zo groot.”
Onderzoek gaat gestaag door
Mede doordat er online weinig informatie over te vinden is, zou Joy graag meer onderzoek naar de hormonale oorzaken van PCOS zien. Jammer genoeg is onderzoek naar PCOS op dit moment ‘ontzettend underfunded’ volgens prof. Laven. Waar dat door komt, is niet duidelijk. “Toen ik 15 jaar geleden in het EMC kwam werken, was voortplanting nog sexy en kon je makkelijk geld krijgen om onderzoek te doen in deze richting. Waarom dat nu niet meer zo is, weet ik niet. De focus is verlegd naar verouderingsziekten zoals alzheimer en dementie,” vertelt hij.
Gelukkig gaat het onderzoek naar PCOS wereldwijd gestaag door. In het EMC wordt vooral gefocust op de genetische basis van PCOS. “It runs in families,” schrijft Laven in een wetenschappelijk tijdschrift over fertiliteit. Als je als vrouw PCOS hebt, is de kans groot dat directe familieleden het ook hebben. En niet alleen vrouwen, maar ook mannen kunnen PCOS hebben. Zonder eierstokken uit zich dat anders: “Mannen hebben waarschijnlijk meer beharing, of meer last van haaruitval dan gemiddeld,” legt Laven uit. Met grootschalige studies proberen onderzoekers erachter te komen wat de specifieke genen zijn waar PCOS door komt.
Toch is professor Laven sceptisch over hoe snel we PCOS kunnen doorgronden. Hij denkt dat dat nog makkelijk 20 tot 25 jaar duurt. “Jonge onderzoekers doen nu steeds meer complex genetisch onderzoek. Maar ik vind dat we eerst eens moeten kijken naar ons DNA, waar we ook nog lang niet alles over weten.”
Toekomst van PCOS-onderzoek
Wat professor Laven ondertussen sterk vermoedt, is dat mensen met PCOS een beter DNA-reparatie systeem hebben dan anderen. Dit systeem in je lichaam zorgt ervoor dat schade op celniveau, veroorzaakt door bijvoorbeeld ouderdom of roken, snel wordt hersteld. Uit onderzoek bleek namelijk dat vrouwen op leeftijd met PCOS, en daardoor een verhoogd risico op deze ziekten, toch veel minder vaak hart- en vaatziekten hadden dan verwacht. Professor Laven wijt dit aan een beter DNA-reparatie systeem bij PCOS: “Dat zou kunnen betekenen dat PCOS-vrouwen met een gezonde leefstijl mogelijk nog béter af zijn dan de rest van de bevolking.” PCOS heeft dus niet alleen maar negatieve, maar ook positieve effecten.
‘Er is genoeg onderzoek om dit vakgebied van de straat te houden tot de pensioenleeftijd’
“Naar mijn idee is het klachtenbeeld van PCOS totaal anders per persoon,” zegt Joy. “Het lijkt een soort paraplu van allemaal klachten die te maken hebben met hormonen.” Uit onderzoek blijkt inderdaad dat er meerdere clusters eigenschappen bestaan voor PCOS met een verschillende genetische basis. Dit kan betekenen dat er verschillende ziektebeelden zijn binnen PCOS die eigenlijk los van elkaar staan. “Misschien blijken het uiteindelijk wel vier of vijf verschillende ziektebeelden,” zegt professor Laven, “die nu allemaal in de grote zak ‘PCOS’ zitten.”
Zowel vanuit de gynaecologie als de patiënt is er vraag naar meer kennis. Met een duidelijke diagnose en daaropvolgend individueel behandelplan, kan veel onwetendheid rondom PCOS weggenomen worden, en kunnen klachten worden verminderd. Daarnaast is er nog aardig wat te ontdekken over de oorzaak van PCOS. Professor Laven gaat in ieder geval door: “Er is genoeg onderzoek om iedereen in dit vakgebied van de straat te houden tot pensioenleeftijd.”
Heb je PCOS en wil je hier meer over weten? Professor Joop Laven raadt de (Engelse) app askPCOS aan voor hoge kwaliteit informatie over PCOS. De app is beschikbaar voor IOS en Android.
Eindredactie door Puck van Tussenbroek
