‘Het heeft lang geduurd voordat ik tegen mezelf durfde te zeggen: ik ben ziek’

Beeld: Sacha Celine Verheij

3 januari 2024, 19:55

Geen muziek, niet werken, amper een sociaal leven – Charlotte de Beus (26) worstelt al vier jaar met de gevolgen van een zware hersenschudding. ‘Ik heb moeten leren leven met de grenzen van mijn lichaam.’

Auteur: Ruben Stift

Leestijd:

4 Min

Net zoals zoveel andere studenten dat doen, bracht Charlotte de Beus, destijds student kunst- en cultuurwetenschappen, in 2019 de kerstdagen ‘thuis-thuis’ door. Bij haar familie dus, in Dordrecht. Onderweg naar het plaatselijke museum, liep Charlotte samen met haar zusje en oma door een hofje in de binnenstad. Daar stond een oude waterput.

Waarom weet ze eigenlijk nog steeds niet, misschien had het iets met haar boulderhobby te maken, met haar energieke, impulsieve karakter, dat haar destijds nog zo kenmerkte, maar ze besloot de put te beklimmen. Toen ze er vanaf wilde, ging het mis. Ze ging door haar hurken en sprong met volle kracht tegen het gietijzeren ornament boven de put aan. Au. Even was alles wazig. Maar buiten westen was ze niet. Hoe erg kon het zijn?

Hoe erg kon het zijn?

Best erg, blijkt inmiddels, nu Charlotte bijna vier jaar later terugblikt op de situatie. Wat eerst een vervelende bult op haar hoofd was, bleek een zware hersenschudding waar ze het zogeheten ‘postcommotioneel syndroom’ aan overhield. Naar schatting lijden jaarlijks zo’n tien tot twintigduizend mensen aan dit syndroom, wat erop neerkomt dat de klachten van een hersenschudding die normaal gesproken na een tijdje wegtrekken concentratieproblemen, slapeloosheid, extreme gevoeligheid voor geluid, licht en geur — na weken, maanden en in het geval van Charlotte, na jaren nog niet zijn verholpen.

‘Even rustig aan doen’

Dat het zo ernstig zou zijn, wist Charlotte die eerste weken na het ongeluk nog niet. Ze was gewoon naar het museum gegaan. Dat de schilderijverlichting soms wat feller binnenkwam dan normaal, deerde haar niet. Maar toen ze na een aantal dagen met een date, Douwe, in een café zat, wist ze dat het echt goed mis was. ”Alle geluiden die ik hoorde waren enorm hard. De koffiemachine. De kletsende gasten. Maar niks van wat Douwe zei kwam nog binnen.”

‘Even rustig aan doen’, adviseerde de huisarts. ‘Even’ werd maanden. Ze kon niet lezen, niet schrijven, niet met groepen vrienden afspreken, laat staan werken of studeren. Als Douwe langskwam — inmiddels haar vriend — lagen ze samen in bed niks te doen. Maar meestal lag ze daar alleen. “Het is vergelijkbaar met een extreme kater,” vertelt ze. “Je hebt een wattig hoofd. Bent moe. En soms voelt het alsof er bliksemschichten door je hersenen gaan.”

Een succesvolle dag was een dag waarop ze de energie vond om even koffie af te halen. Of om voor haarzelf te koken. Op één pitje, dat wel. En dan moest ze een foto maken van het fornuis, kon ze later nagaan of ze het gas wel had uitgedraaid.

Grenzen ontdekken

Vooruitgang was er de eerste maanden maar amper. Ze moest de grenzen van haar lichaam eerst leren kennen om ze vervolgens prikkel voor prikkel te verleggen. Niet makkelijk. Dan kon ze — tekstueel ingesteld als ze is — weer even genieten van de songteksten van Tracy Chapman, maar ontdekte ze de dag erna dat ze niet dat nieuwe nummer van haar had moeten aanklikken. Want nieuwigheid, dat betekent cognitieve inspanning. Dan kreeg ze weer een naar gevoel in haar buik. Speelden de ‘oogflitsen’ weer op. En moest ze dagen bijkomen.

Hoe mooi mijn lichaam was toen ik nog zonder haar was

“Ik ben toen constant over mijn grenzen heen gegaan.” Ze kon destijds moeilijk accepteren dat ze ‘ziek’ was. Voor het ongeluk zat Charlotte nog vol in het studentenleven. Ze woonde in een gezellig huis met negen huisgenoten. Studeerde, liep stage, ging naar borrels. Maar dat moest ze nu allemaal laten. “Ik moest leren luisteren naar mijn lichaam.” Frustrerend: luisteren naar een lichaam waar je tot voor kort nog amper van bewust was dat je hem had. Het is een terugkerend thema in de poëzie die Charlotte de afgelopen jaren schreef.

Hoe mooi mijn lichaam was toen ik nog zonder haar was. Zij droeg mij, onbaatzuchtig, en zij vroeg mij nooit of ik haar wilde vastpakken. Nu draag ik haar soms nachtenlang onafgebroken, zonder dat ik een moment kan vergeten hoe zwaar ze is.

Beeld: Sacha Celine Verheij

Het nieuwe normaal

Het was eenzaam. Vrienden kwamen langs, maar na een half uurtje ging de wekker en moesten ze weg. ”En ja, dan blijf je alleen achter met je ziekte.“ Ze verwijt ze niks. Vrienden moesten ook door. Die studeerden af, vonden een baan. Charlotte was blij als ze vijf minuten achter een scherm kon zitten.

En toch zette ze stappen. Na anderhalf jaar gaf ze toe aan haar ziekte. Ze accepteerde dat haar klachten misschien wel chronisch zouden zijn en dat ze er maar beter mee kon leren leven.

Ze leerde steeds meer technieken om prikkels te mijden. Haar gedichten werden gepubliceerd. Ze kon af en toe weer boulderen, waardoor ze weer wat vertrouwen in haar lichaam opbouwde. En ondertussen ontving ze steeds meer positieve reacties in haar inbox op Instagram, waar ze verslag deed van haar situatie. Er waren zoveel andere mensen die al jaren geen uitje hadden gehad.

(On)begrip

Met dat gegeven in het achterhoofd besloot ze zich in te zetten voor prikkelarme ruimtes in het culturele aanbod. Het lukte om er een masterscriptie over te schrijven en ze hielp met het organiseren van prikkelarme tentoonstellingen. De voldoening die ze bij andere ’lotgenoten‘ zag, hielp haar in haar eigen herstel.

Toch voelt ze zich nog vaak onbegrepen. Dan denken mensen gelijk dat ze beter is, nu ze is afgestudeerd en mondjesmaat wat freelance werk kan doen. Want niet meer ziek zijn, staat in deze maatschappij gelijk aan weer kunnen werken of studeren, ontdekte ze de afgelopen jaren. ”Men wil niet weten of ik weer het ruisen van de zee kan verdragen. Men wil weten of ik al mijn mails beantwoord,” schrijft ze in een instapost.

Niet meer ziek zijn staat gelijk aan weer kunnen werken of studeren

Of dan ziet ze hoe de term ’overprikkeld‘ steeds meer ingeburgerd raakt in grootstedelijk Nederland. Dan is ze bang dat de term zo opgerekt wordt, dat wordt vergeten hoe het is voor hen die hier chronisch last van hebben.

Prikkel voor prikkel

Charlottes syndroom is een dagelijkse realiteit. En niemand kan haar vertellen hoe lang de klachten nog zullen aanhouden. Ze heeft zich vaak afgevraagd: “Waarom ik?” De kosmische mogelijkheid ervan, dat het toeval besloten heeft dat ze zo nodig die put moest beklimmen — “Ja, soms kan ik er gek van worden.”

Toch is ze hoopvol. Ze ziet hoe prikkelarme ruimtes in trek zijn. In musea, bij muziekfestivals, op universiteiten. “Sinds corona begrijpen mensen beter hoe het is om nooit meer een avondje uit te hebben.” Het vertellen van haar verhaal biedt betekenis. Voor anderen, die in een vergelijkbare situatie zitten, maar ook voor haarzelf. Ondertussen gaat Charlotte door. Dag voor dag. Prikkel voor prikkel.

Eindredactie door Anna Vink

Steun Red Pers

Je las dit artikel gratis, maar dat betekent niet dat het Red Pers niets heeft gekost. Wij bieden jonge, aspirerende journalisten een podium én begeleiding. Dat kunnen we nog beter met jouw steun. Die steun komt met twee voor de prijs van één, want onze sponsor matcht jouw donatie. Geef jij ons vijf euro? Dan ontvangen wij een tientje.

Over de auteur:

Ruben Stift (2000, hij/hem) studeert journalistiek in Amsterdam. Eerder rondde hij de bachelor politicologie af. Hij publiceerde onder andere bij De Groene Amsterdammer en Brusselse Nieuwe. Voor Red Pers schrijft hij over politiek.

Lees ook:

© 2024 Stichting Red Pers – Alle rechten voorbehouden

Privacystatement

|

Cookiebeleid

|

Copyright

|

Zoeken

Nieuwsbrief

Om de week houden we je op de hoogte van wat we schreven en wat we lazen in de Red Pers-nieuwsbrief. Schrijf je nu in!