Iris ten Have praat graag met mensen die ze (nog) niet kent. In haar serie Lessen van een vreemde deelt ze de onverwachte, onvoorspelbare en ontroerende verhalen die dat oplevert. Maren (27) heeft Lyme en bracht maandenlang in bed door. Haar studie moest ze afbreken en tijdens een reis in Thailand kwamen haar symptomen tot een hoogtepunt. Nu ze haar ziekte omarmt, wil ze het stigma over chronisch zieke mensen wegnemen.

Vroeger wilde Maren altijd optreden als artiest, vertelt ze. “Dat je alles even kunt loslaten, dat was voor mij de magie van dans en theater.” Na jarenlang te hebben geleden aan vermoeidheid, waarvan de oorzaak onbekend is, bereikt Maren in 2018 het dieptepunt. De arts komt met de diagnose Lyme. Tweeënhalf jaar lang ligt Maren op bed, te ziek om haar leven normaal voort te zetten. “Daar gaat mijn droom,” denkt ze. “Maar op een gegeven moment realiseerde ik mij: ‘Ik kan nog steeds doen wat ik wil, alleen dan op een andere manier.’” 

Ik ontmoet Maren (1995) in 2021 bij café-restaurant SLA in Utrecht, een paar maanden na haar tweeënhalf jarige ‘herstel’ periode. Ze begint als serveerster en groeit al snel door tot winkel manager. Tijdens een van de dagen is het rustig in het cafe en leren we elkaar beter kennen.

Algauw raken we in een bewogen gesprek over onze ziektes. Maren heeft Lyme, ik narcolepsie. Lyme wordt veroorzaakt door een tekenbeet en zorgt voor uitputting en pijn, narcolepsie is een aandoening van het zenuwstelsel waardoor je overdag dutjes moet doen, omdat je snel moe wordt. We delen onze ervaringen met hoe de samenleving mensen met ziektes behandelt, en de rol van voedsel op onze gezondheid. 

Achter Maren’s ambitieuze, vlotte façade had ik nooit Lyme verwacht. Ziektes zijn niet altijd zichtbaar en Maren is daar een voorbeeld van. 

De afgrond van overspanning
Een aantal weken na onze kennismaking stapelen de verantwoordelijkheden in het cafe zich op. Leveringen komen niet als gepland, één van de managers neemt ontslag. Maren draait overuren, en ze heeft eigenlijk geen keuze, wil ze het cafe bij elkaar houden. In combinatie met haar ziekte is dat voor haar amper te doen, en ze loopt dicht bij de afgrond van overspanning. Na een jaar neemt ze ontslag. 

“Als je een chronische ziekte hebt, val je uit de maatschappij. En het is heel moeilijk om er weer in te komen,” zegt Maren. Voor mensen met een ziekte zoals Maren is de werkvloer minder toegankelijk. “De maatschappij eist hetzelfde van jou als van iedere “normale” burger. Maar je lijf kan niet meer hetzelfde”.

Uit onderzoek van het Nivel blijkt dat in 2016 slechts 36% van de mensen met een lichamelijke beperking een betaalde baan hadden. Bovendien doen ze vaker niet-passend werk of werk dat hen onder- of overbelast. “Je kunt nog steeds heel veel,” zegt Maren, “maar niet op de manier die van jou verwacht wordt, niet op dat tempo. Alles moet net wat bewuster.”  

Maren eet daarom heel gezond: vooral groenten en fruit. Caffeine, alcohol en allergene raakt ze niet meer aan. Dit alles is geinspireerd door Medical Medium, een Amerikaans gezondheidsadviseur. “Ik heb nooit aan medicatie gedaan, maar dat is een persoonlijke keuze.”

Met passie praat ze over de beïnvloedingen van haar ziekte, daar het haar geïnspireerd heeft in haar carrièrekeuze. Maar voor ik hier uitgebreider over vertel gaan we even terug naar de jaren voor Maren’s diagnose. 

In die tijd ziet Maren’s leven er heel anders uit, vol beweging. Op haar achttiende begint ze aan de dansacademie. “Het was zo mooi om elke dag te dansen en op te treden. Maar op een gegeven moment voelde ik mij er niet meer serang bij.”  

Druk
De liefde voor het dansen en het optreden is er nog steeds. Maar de prestatiedruk die haar op werd gelegd, trekt ze steeds slechter. “Het dansplezier was weg, er was alleen nog maar druk.” In het laatste jaar van de opleiding is ze vaak erg moe en moet ze vechten voor haar energie tijdens het dansen. “Ik was al ziek, maar wist niet wat er aan de hand was.” Verschillende dokters kunnen niks vinden, ze vermoeden dat het Pfeiffer is, of wellicht dat Maren depressief is. 

Eén jaar voordat Maren zou afstuderen aan de dansacademie, verlaat ze de opleiding. Ze wil reizen, en boekt een ticket naar Thailand. Als backpacker ontdekt ze de omgeving. Na drie weken wandelen en reizen wil ze nog niet terug naar Nederland. Ze vindt werk als serveerster bij een zeevruchtenrestaurant.  Door de zon en de ontmoetingen met mensen vindt ze weer een stukje vitaliteit terug, maar de zware uren en het fysieke werk nekken haar uiteindelijk toch. “Op een gegeven moment werden de symptomen steeds erger: ik werd steeds moeier, had nergens meer puf voor.

Intussen is het 2018. Eindelijk ondervindt een privékliniek in Nederland dat Maren Lyme heeft. De testuitslag slaat of rood, of groen uit. Is het knopje groen is, dan heeft Maren Lyme. Het rode knopje sluit Lyme juist uit. “Ik hoopte op dat moment op groen, dan wist ik in ieder geval wat ik had.” 

Tweeënhalf jaar op bed
De tweeënhalf jaar die volgen ligt Maren op bed. Haar lichaam is uitgeput.  Het voelt of ze aan het bijkomen is van al die jaren waarin ze over haar grenzen is gegaan. 

“In die periode voelde ik mij zo eenzaam.” Wat haar enorm helpt in deze tijd, zijn – schaarse – uitstapjes naar het theater, maar ook YouTube-video’s. “Momenten die je uit je eigen situatie haalden, waardoor je even de realiteit vergat.” Net als theater dus. 

Ik wil een gemeenschap creëren voor mensen met een ziekte zoals ik

Eenzaamheid
Na deze jaren vol stilstand weet Maren helder welke richting ze in wil slaan met haar carrière. Ze wil anderen, die in een soortgelijke situatie verkeren, steunen om ervoor te zorgen dat zij zich minder eenzaam voelen. “Ik wil een gemeenschap creëren voor mensen met een ziekte zoals ik.” 

Op dat moment gaat ze ook aan de slag bij SLA. Met het geld dat ze spaart verhuist ze naar Barcelona. “Ik heb me altijd aangetrokken gevoeld tot deze stad,” zegt ze via Zoom. “Bovendien maakt het mildere klimaat hier echt een verschil op hoeveel energie ik heb.”  

Via haar Instagram deelt ze de highs and lows van het leven van een chronisch patiënt. “Ik wil laten zien dat er een uitweg is. Dat mensen met chronische ziekten ook dingen kunnen bereiken in het leven.” Haar ziekte volgt een grillig patroon: de ene dag heeft ze de energie te rollerskaten langs de Middellandse Zee, de andere dag is  ze – door haar ziekte –  niet uit bed te krijgen. Het hoort er allemaal bij en Maren wil het normaliseren. 

Momenteel volgt ze een onlinecursus om door te groeien als content creator. Ondanks haar beperking zijn de plannen van Maren voor de toekomst groots. Ze droomt ervan om beurzen te organiseren voor chronisch zieke kunstenaars. “Ik wil mensen laten zien: ‘kijk deze persoon is ziek maar er zit wél heel veel in dat koppie.’”