Volgens de Kinderombudsman groeit één op de vier kinderen op met een familielid dat zorg nodig heeft. Om meer aandacht te geven aan mantelzorgers is 10 november uitgeroepen tot de dag van de mantelzorg.

Mantelzorg is een breed begrip en gaat niet altijd over intensieve fysieke zorg. Iemand die zich constant zorgen maakt om de gezondheid van een familielid kan al een mantelzorger zijn. Ook is het zo dat mantelzorgers zich vaak niet identificeren met het label. De taken die ze op zich nemen voelen voor veel van hen vanzelfsprekend. Hier vertellen drie jonge mantelzorgers hun verhaal.

Wisselend beleid

Thijs Dickhoff (25) zit in het laatste jaar van de bachelor illustratie aan de Willem de Kooning Academie en woont in Rotterdam. Hij groeide op met twee oudere zussen, waarvan zijn oudste zus Eva meervoudig complex gehandicapt werd geboren. Zijn moeder probeerde Thijs en zijn zus Vera zo min mogelijk in de zorgende rol te duwen. Maar soms ging het niet anders. Regelmatig heeft Eva last van epileptische aanvallen en dan geldt dat degene helpt die op dat moment aanwezig is. Ook is er een thuiszorgteam dat overdag hulp biedt. Al hangt het af van het wisselende beleid van de overheid voor hoeveel uren dit is. 

Eva kan niet lopen en niet spreken. Haar communicatie is beperkt. Daardoor heeft Thijs wel geleerd hoeveel iemand non-verbaal kan communiceren. Ze leerde hem dat bepaalde handelingen waar de meeste mensen niet eens bij nadenken, zoals het optillen van een glas water, niet voor iedereen vanzelfsprekend zijn. Voor sommigen is het een gigantische taak of zelfs onmogelijk: “Ik zou graag met Eva een glas wijn willen drinken, maar ik heb er vrede mee dat dat niet de realiteit is en nooit zal gaan gebeuren.” Naast levenslessen voegt ze veel waarde toe aan zijn leven, zoals het vermogen zich in te leven in anderen.

‘Lang heb ik moeten ontdekken wat ik zelf wilde. Het was soms lastig uit de zorgende rol te stappen.’

Al had dit ook zijn keerzijde: “Lang heb ik moeten ontdekken wat ik zelf wilde. Het was soms lastig uit de zorgende rol te stappen.” Zo was hij bij vrienden en relaties een lange tijd veel aan het geven en vond hij het lastig om te uiten wat hij in feite zelf nodig had. Uiteindelijk is hij dat gaan leren toen hij uit huis ging en ontdekte wie hij was, buiten die zorgcontext. 

Toen hij nog thuis woonde, nam hij niet vaak vrienden mee naar huis. Het voelde kwetsbaar om mensen toe te laten tot zijn thuissituatie: “Vrienden weten nu ook hoe belangrijk ze voor mij zijn als ik ze in mijn ouderlijk huis uitnodig. Dan weten ze dat ik hen vertrouw en dat ze er goed mee om zullen gaan.”

Zorg voor vriendin

Bas van Oorschot (24) werkt als engineer bij X-Laboratory en woont bij zijn ouders in Bergen op Zoom. Hij had ongeveer vier jaar een relatie met Iris van Hoek toen ze in de zomer van 2019 ziek werd. Ondanks dat het eerst een goedaardige cyste leek, bleek het kanker te zijn. In een korte tijd veranderde ze van een gezonde meid naar iemand die bedlegerig was. Na vier maanden kwam ze te overlijden. 

‘Het voelde vanzelfsprekend om bij haar te gaan wonen. Het enige wat ik wilde was bij haar zijn.’

Toen ze die zomer van 2019 de diagnose kreeg, leek het erop dat ze nog enkele jaren zou hebben.  Bas besloot niet te beginnen aan zijn nieuwe studie en trok in bij Iris en haar ouders: “Het voelde vanzelfsprekend om bij haar te gaan wonen. Het enige wat ik wilde was bij haar zijn.”

In het begin was er nog geen sprake van zorg, maar dit veranderde toen ze een trombosebeen kreeg. Iris kon niet meer goed lopen. Bas hielp haar onder andere met aankleden en tandenpoetsen. De zorg werd steeds intensiever: “Ik was alleen maar bezig met haar en vergat mezelf.” Om zichzelf niet compleet te verliezen koos hij ervoor de zaterdagen vrij te houden voor zichzelf om bij vrienden langs te gaan. Zodat hij even aan andere dingen kon denken. Want het was voor hem mentaal ontzettend zwaar om zijn partner te zien aftakelen. 

Tijdens de maanden dat Iris ziek was voelde hij zich soms boos en gefrustreerd: “Eigenlijk was ik al aan het rouwen om de jaren die ik niet meer zou hebben met Iris.” Ondanks dat hij zoveel tijd had doorbracht bij Iris, kreeg hij last van schuldgevoelens toen ze kwam te overlijden. Het voelde voor hem alsof hij niet genoeg had gedaan. Door met vrienden en een psycholoog te praten, wist hij deze gevoelens een plaats te geven.

Dat het leven niet vanzelfsprekend is, beseft hij maar al te goed. Hij probeert dan ook zo veel mogelijk van het leven te genieten. Bang voor de dood is hij niet. Toch voelt hij wel de angst dat mensen die dicht bij hem staan komen te overlijden: “Wat als het weer gebeurt? Kan ik het dan wel nog een keer doen?”

Gehandicapte zus

Bart Schipper (26) is net afgestudeerd als architect en woont in Utrecht. Hij groeide op met een lichamelijk en verstandelijk gehandicapte zus. Miranda kon wel zelf lopen en eten, maar niet praten. Communiceren deed ze met geluiden. Toen ze ging puberen werd ze onhandelbaar en verhuisde ze naar een zorginstelling waar ze specialistische zorg kreeg. In de weekenden kwam ze thuis. Toen Bart 13 was kreeg ze een longontsteking met een hartstilstand tot gevolg. De hartstilstand werd gevolgd door een aantal jaren van ziekzijn met regelmatig nieuwe longontstekingen, waarna ze uiteindelijk kwam te overlijden in 2017. 

‘Alsof mijn emoties blokkeerden.’

De jaren waarin Miranda ziek was, waren voor Bart een zware periode. In het begin voelde het voor hem erg heftig, maar op een gegeven moment merkte hij dat de pijn niet meer tot hem doordrong:  “Alsof mijn emoties blokkeerden.” Het ergste vond hij in die tijd, om te zien wat het met mijn ouders deed. Daar kan hij zich soms nog schuldig over voelen. Dat het verdriet van zijn ouders hem meer pijn deed dan het ziekzijn van Miranda zelf.

Bart vond het fijn dat zijn ouders hem veel betrokken en hem altijd meenamen om Miranda te bezoeken. Toch heeft hij wel het gevoel gehad dat hij snel de volwassenheid werd ingesleurd: “Ik heb het idee dat ik voor mijn persoonlijke ontwikkeling veel zelf heb moeten doen.” Maar hoewel er veel aandacht ging naar Miranda, kon hij wel bij zijn ouders terecht, wanneer hij ze echt nodig had.  

Het blokkeren van zijn emoties toen hij jonger was, heeft nu nog steeds gevolgen. Zo heeft hij regelmatig moeite om zijn emoties te uiten. Destijds diende het als een vorm van zelfbescherming: “Soms was het allemaal te veel en wilde ik het niet voelen. Het zou te veel pijn doen.” Door de vroege confrontatie met de dood probeert hij te genieten van het leven en de tijd te koesteren. Hij maakt veel tijd vrij voor vrienden en familie: “Omdat ik weet dat het op een gegeven moment op gaat houden.” 

Met medewerking van Maria Bouwman