In het laatste deel van dit tweeluik wordt ingegaan op wat misofonie precies is en of deze psychiatrische aandoening ook te behandelen valt. Redacteur ziekte en zorg Paola Leijssen spreekt met Arjan Schröder, psychiater bij GGZinGeest/AmsterdamUMC.
Schröder kwam tijdens zijn opleiding in 2009 in aanraking met de aandoening: enkele patiënten hadden klachten van irritatie, woede en walging bij door mensen gemaakte onschuldige geluiden. Nu is hij de eerste ter wereld die is gepromoveerd op misofonie.
Het onderzoek
“Toen ik aan het promotieonderzoek begon, waren drie vragen heel belangrijk: Wat is misofonie? Wat gebeurt er in het brein van mensen? En: hoe kun je het behandelen?”
“De eerste stap was om de symptomen van de aandoening zo goed mogelijk te beschrijven. Ik sprak 42 patiënten. Samen met de vele mensen die bij het onderzoek betrokken waren, vergeleek ik hun symptomen met die van bestaande psychiatrische afwijkingen, maar geen enkele kon de symptomen voldoende verklaren. We kwamen tot de conclusie dat het een aparte aandoening moest zijn. We stelden diagnostische criteria op en publiceerden in 2013 ons eerste wetenschappelijke artikel.”
‘Bepaalde menselijke geluiden riepen heftige emoties van woede en walging op’
“De tweede stap was het hersenonderzoek. Er was nog veel onduidelijkheid rondom misofonie, dus veel mensen waren bereid mee te werken. We deden zowel EEG- als MRI-onderzoek. Alle patiënten hadden gemeen dat bepaalde menselijke geluiden heftige emoties van woede en walging opriepen. De proefpersonen keken filmpjes waarbij we ze blootstelden aan prikkels, geluiden waar ze niet tegen konden, zoals mensen die in een appel beten of hard op een toetsenbord tikten.”
“Deze filmpjes lieten we ook zien aan de controlegroep. Wat bleek? Mensen die last hadden van misofonie toonden meer activiteit in de auditieve cortex dan de mensen die er geen last van hadden. Daarnaast was er ook meer activiteit in de insula, het hersengebied dat betrokken is bij het ervaren van walging. Dat is echt een aparte emotie. En het klopte ook. Mensen met misofonie ervaren vaak walging bij het horen van bepaalde geluiden.”
Conditionering
“Misofonie draait om conditionering. Er is een geluid, een stimulus, en dat heeft een bepaalde emotionele lading. Elk geluid kan een emotionele lading krijgen, en in dit geval een negatieve. Vaak zijn het menselijke geluiden, zoals eetgeluiden. Bij deze geluiden zit meestal ook een morele toetsing. Baby’s en demente bejaarden die smakken, roepen geen irritatie op. Zij kunnen daar tenslotte niks aan doen. Bij een kind van zeven jaar is dat anders. Iemand met misofonie zou dan denken: ouders hebben hun werk niet goed gedaan.”
“Bij mensen die dicht bij je staan, is het geluid voorspelbaar. Je weet hoe mensen een zak chips openen of in een appel bijten. Bij mensen die je niet kent, heb je dat voorspelbare niet. Het gaat daarom vaak fout binnen gezinnen. Je kent je familie goed, en het geluid dat ze maken dus ook. Doordat je ook vaak in dezelfde situatie zit, krijg je een soort van conditionering. Controle speelt ook een grote rol. Tegen mensen die je lief zijn, kan je sneller zeggen, ‘houd ’s even op’.”
“Het zijn vaak ook repetitieve geluiden. Patiënten die in het UMC worden behandeld lijden zo erg onder de stoornis dat zij niet meer in kantoortuinen werken. Ze kunnen niet meer samen met hun gezin eten of met hun partner slapen. Het zijn mensen die al tig keer zijn verhuisd omdat ze niet tegen de geluiden van de buren kunnen.”
“De naam misofonie, haat aan geluid, klopt niet helemaal. Het is geen haat, maar een impulsieve agressie. Ik zou het eerder misofurie noemen: woede aan geluid. Woede die mensen krijgen bij het horen van bepaalde geluiden. We hebben deze term in de psychiatrie overwogen te gebruiken, maar aangezien misofonie al bestond, hebben we die maar behouden.”
Als lopen in de sneeuw
“De behandeling die we gebruiken, bestaat uit vier technieken: de eerste twee zijn de ontspanningsoefeningen en speciale aandachtstrainingen. Als jij op straat loopt, kan je je concentreren op de vogels of de auto’s die voorbij rijden. Op die manier kan je ook je aandacht trainen bij bijvoorbeeld het eten. Daarnaast hebben we twee vernieuwende technieken: stimulusmanipulatie en contraconditioneren.”
‘Het krakende geluid van chips klinkt als lopen in de sneeuw’
“Bij stimulusmanipulatie moeten mensen het ergerlijke geluid manipuleren en zo bewerken dat ze er een gevoel van controle over krijgen. Bij de techniek van contraconditioneren maakt de patiënt een andere koppeling aan het geluid. Zo hadden we een patiënt die niet tegen het gekraak van chips kon. Deze man hield erg van hardlopen. Hij heeft toen zelf de koppeling gemaakt tussen het krakende geluid van chips eten en het geluid van een hardloper in de sneeuw. Daar heeft hij vervolgens een filmpje van gemaakt, waarbij het beeld en het geluid van chips eten, geleidelijk overging in dat van een hardloper in de sneeuw. Hoe vaker hij naar het filmpje keek, hoe meer hij een positieve associatie met het krakende chipsgeluid kon maken. Het proces kost veel tijd en inspanning, maar mensen zien geleidelijk in dat ze beter met geluid om kunnen gaan door er positieve associaties mee te maken.”
“Meestal kunnen patiënten niet tegen smak- en eetgeluiden, maar ik had ooit een patiënt die niet tegen het geblaf van de hond van zijn buurman kon. De man vond dat zijn buurman de hond niet goed had opgevoed. Dat had dus niks met de hond te maken, maar wel alles met conditionering.”
Aanstelleritis of niet?
“Ik denk dat je onderscheid kan maken tussen mensen die er veel last van hebben en bij de psychiatrische poli lopen, en mensen die een beetje last hebben maar er wel mee kunnen leven. Het is een heel spectrum. Sommige mensen lijden enorm onder de stoornis en richten er hun hele leven op in. Anderen vinden bepaalde geluiden gewoon irritant. Maar dat hoeft niet te betekenen dat ze een stoornis hebben.”
‘We worden gebombardeerd met prikkels’
“De maatschappij zit vol met prikkels, veel meer dan vroeger. We staan altijd aan: e-mails, apps, op straat, het nieuws. Dat is een hele belangrijke factor. Daarnaast zijn mensen niet zo goed in multitasken, terwijl dat wel van ons verwacht wordt. Dit alles resulteert erin dat we gevoeliger zijn voor de geluiden om ons heen.”
“Momenteel betrekken artsen ook familie of de partner van de patiënt bij de therapie. Dat is nieuw. Ze doen dat ook bij kinderen met misofonie. Zo weten naasten wat er aan de hand is en hoe de behandeling in zijn werk gaat. Je kan dingen uit het verleden niet ongedaan maken, maar je kan het wel beter begrijpen. Het verleden begrijpen, kan soms helpen klachten in de toekomst te verminderen.”
Het begon in 2009 bij drie patiënten
“Toen ik in 2018 mijn proefschrift af had, hadden we al duizend patiënten gezien. We waren toen ook de enige wereldwijd. Momenteel is er een wachtlijst van zes maanden om in therapie te kunnen. Voorheen werden mensen vaak uitgelachen en niet serieus genomen, maar nu voelen ze zich gehoord. Hun aandoening heeft een naam gekregen en daar zijn mensen erg blij mee.”
Beeldredacteuren Thijs Broekkamp en Peer van Tetterode bezochten Roxanna, die in het eerste deel van dit tweeluik vertelt over haar ervaringen met misofonie.
Met medewerking van Danielle Kliwon.
