In dit artikel wordt de term ‘vrouw’ gebruikt, omdat veel wetenschappelijke onderzoeken deze bewoordingen hanteren. Het is belangrijk om te benadrukken dat de genoemde aandoeningen niet alleen van toepassing zijn op vrouwen, maar op alle mensen met een baarmoeder, ongeacht genderidentiteit.
Vrouwspecifieke aandoeningen is een breed begrip: het omvat alle aandoeningen die kunnen optreden bij mensen met een baarmoeder. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) gaat het bijvoorbeeld om hormoongerelateerde aandoeningen, zoals PCOS (Polycysteus Ovarium Syndroom), waarbij een hormonale disbalans kan leiden tot onregelmatige menstruaties, cysten op de eierstokken en vruchtbaarheidsproblemen. Ook aandoeningen als PMS (Premenstrueel Syndroom) en PMDD (Premenstruele Dysfore Stoornis) vallen hieronder.
Naast deze aandoeningen gaat het om cyclusstoornissen en cyclusgerelateerde buikpijn, zoals endometriose, waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit en pijn kan veroorzaken. Ook bekkenbodemproblemen en vulvaire aandoeningen zoals vulvodynie vallen hieronder. Zo zijn er nog tal van aandoeningen die onder deze parapluterm vallen.
Gebrek aan onderzoek vrouwelijk lichaam
Vrijwel elke vrouw krijgt in haar leven te maken met minstens één of meer vrouwspecifieke aandoeningen. Toch rust er nog altijd een groot taboe op dit onderwerp. Volgens Femke van Heun, gezondheidsredacteur bij WOMEN Inc. — een organisatie die zich inzet voor gelijke rechten voor vrouwen, waaronder in de gezondheidszorg — ligt een belangrijke oorzaak van dit taboe bij het gebrek aan medisch onderzoek naar het vrouwelijk lichaam. “Lange tijd richtte medisch onderzoek zich vooral op mannen,” legt Van Heun uit. “Dat komt doordat vrouwen schommelende hormoonspiegels hebben, bijvoorbeeld door de menstruatiecyclus of de overgang, en dat kan onderzoeksresultaten beïnvloeden. In de jaren 70 werd besloten vrouwen grotendeels uit te sluiten van geneesmiddelenonderzoek, nadat er problemen waren ontstaan met het gebruik van medicijnen bij zwangere vrouwen. Sindsdien heeft dit geleid tot een grote kennisachterstand over het vrouwelijk lichaam.”
Dat gebrek aan kennis heeft grote gevolgen. Onderzoek van de NVOG laat zien dat symptomen vaak worden genormaliseerd of gebagatelliseerd door familie, zorgverleners en de bredere samenleving. Het resultaat: onderdiagnose, onvoldoende zorg en een taboe dat bij vrouwen tot schaamte leidt. Die schaamte kan vervolgens weer psychische klachten veroorzaken, zoals angst en depressie.
De impact van dat stigma ondervond ook Tirza*. Jarenlang kampte ze met symptomen als vermoeidheid, stemmingswisselingen en extreme menstruatiepijn. Toch twijfelde ze aan zichzelf. “Dan denk je: zit die moeheid niet gewoon in mijn hoofd? Stel ik me aan? Moet ik meer sporten? Misschien ligt het wel gewoon aan mij? Maar diep van binnen wist ik dat er iets mis was,” vertelt Tirza. Na een doorverwijzing naar de gynaecoloog bleek dat gevoel te kloppen: ze kreeg de diagnose PCOS.
Gezondheidsadvies van influencers
“Vrouwen met klachten voelen zich vaak alleen in hun ervaring,” zegt Van Heun. Juist daar kunnen sociale media een rol spelen. De oplettende scroller zal het niet ontgaan dat sociale media bomvol staan met gezondheidsadvies. Van supplementverkopers en skincare-’experts’, tot adviezen over hormonale anticonceptie. Onschuldig zijn deze adviezen niet. Uit een enquête van artsenfederatie KNMG kwam naar voren dat artsen zich grote zorgen maken over de verspreiding van medisch nepnieuws via deze platforms.
Toch is de rol van sociale media niet uitsluitend negatief. Uit onderzoek naar stigmatisering van mentale gezondheid blijkt dat platforms zoals X een belangrijke rol kunnen spelen in het doorbreken van taboes. Vooral persoonlijke verhalen van gebruikers over hun ervaringen blijken effectief in het vergroten van maatschappelijke steun en bewustzijn.
Online check-ups en persoonlijke ervaringen
In het geval van vrouwspecifieke aandoeningen kunnen sociale media taboedoorbrekend werken, volgens Van Heun. “Veel aandoeningen zijn nog steeds onbekend. Het is dan ontzettend fijn om een groep mensen te vinden—online of op een andere manier— die hetzelfde hebben meegemaakt. Dan voel je je niet meer zo alleen in je ervaring.”
Om die reden plaatst WOMEN Inc. regelmatig informatie op hun Instagrampagina over deze aandoeningen, zoals menstruatiechecks of informatieve filmpjes over bijvoorbeeld de overgang of endometriose. “We weten dat het delen van ervaringsverhalen heel goed werkt,” zegt Van Heun. “Soms lijkt het maar een simpele Instagrampost, maar als de juiste informatie de juiste persoon bereikt, kan het echt iets teweegbrengen. Zo zie je dat mensen vaak met elkaar in gesprek gaan in de reacties onder onze posts.”
Een gebruiker schrijft bijvoorbeeld onder een infographic over de menstruatiecheck: “Ik dacht dat dit allemaal normaal was (…). Zal er weer eens achteraan gaan. Thanks voor de post!” Onder een andere een andere post reageert een Instagrammer: “Zo fijn dat hier meer aandacht voor is. De informatie helpt erg om een oplossing te zoeken.”
Ook Tirza haalde, vooral in de eerste fase van haar diagnose, steun uit online platforms: “Sociale media hebben me echt geholpen, omdat ik verder niemand kende die het had. Door podcasts en socialemedia-accounts vond ik veel herkenning, dat was ontzettend fijn.” Van Heun plaatst wel een kanttekening bij het posten van informatie op sociale media: “Onze boodschap is wel altijd: zoek een specialist op. Wij geven geen medisch advies.”
Supplementen en wonderdiëten
Daar gaat het vaak mis. Wie online zoekt naar informatie over vrouwspecifieke aandoeningen zoals endometriose of PCOS, stuit al snel op nepnieuws. Vooral op platforms zoals Instagram en TikTok wemelt het van de misleidende claims. Zo worden zogenoemde ‘wonderdiëten’ of voedingssupplementen gepromoot als dé oplossing voor complexe medische aandoeningen.
Een paar voorbeelden: “Drie supplementen die mijn PCOS symptomen hebben genezen” staat er in één van de video’s. Scrol je verder, dan stuit je op een andere gebruiker die zelfverzekerd pleit dat anticonceptie PCOS kan veroorzaken. Toch is het niet bewezen dat bepaalde supplementen PCOS volledig kunnen genezen, en evenmin dat de pil PCOS veroorzaakt.
Niet alleen PCOS wordt omgeven door valse claims. Uit onderzoek naar nepnieuws over endometriose blijkt dat 75 procent van de vrouwen met klachten wel eens een video met misleidende informatie tegenkomt. Vooral de beweringen van influencers, die stellen dat vrouwen met endometriose geen kinderen kunnen krijgen, blijven hangen. Deze onjuiste informatie veroorzaakt veel onnodige angst en onzekerheid bij vrouwen die al met deze klachten worstelen. Ook over andere vrouwspecifieke aandoeningen wordt veel gedeeld op sociale media. Naar de relatie tussen nepnieuws en deze aandoeningen is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan.
Tirza komt de misleidende informatie op sociale media regelmatig tegen: “Toen ik eenmaal in het algoritme terechtkwam, zag ik steeds meer dieetadviezen over wat wel of niet goed voor je gezondheid is. Dit maakte mij onzeker. Je gaat twijfelen of je het wel goed doet.”
Dubbelzijdig zwaard
Het gebruik van sociale media om informatie over vrouwspecifieke aandoeningen te delen, heeft dus twee kanten. “Sociale media kunnen taboedoorbrekend werken,” zegt Van Heun. “Er moet wel heel erg gelet worden op misinformatie. In mijn ervaring gaat dat vooral over het geven van medisch advies. Daarom benadrukken wij extra: check het met een medisch specialist.”
Volgens Van Heun is het belangrijk om te benadrukken dat de bekendheid van vrouwenspecifieke aandoeningen niet de verantwoordelijkheid is van de individuele vrouw, maar van het systeem. “Ons credo luidt: fix the system, not the women.” Toch erkent Van Heun dat aandacht op socialemediaplatforms hierbij een belangrijke rol spelen. “Het is cruciaal dat vrouwen zich kunnen herkennen in ervaringsverhalen. Bovendien zorgt het delen van informatie op sociale media ervoor dat de omgeving van mensen met klachten geïnformeerd wordt. Dat helpt om stigma’s te verminderen.”
*De achternaam van Tirza is bij de redactie bekend.
Eindredactie door Tijmen Koppelaar
